piątek, 12 maja 2017

Refundacja sprzętu.Projekt i protesty

Wózki,pieluchomajtki,sprzęt stomijny mechanizm refundacji tych i innych wyrobów medycznych ma ulec zmianie.Na projekcie ustawy suchej nitki nie zostawiają jednak producenci i pacjenci.Zaproponowana 15 czerwca 2016 r.przez Ministerstwo Zdrowia nowelizacja Ustawy o refundacji leków,środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych wprowadza nowe zasady finansowania wyrobów medycznych.Projekt wzbudza duże emocje w środowisku osób z niepełnosprawnością,a także wśród producentów i dystrybutorów sprzętu.Resort zdrowia wydłużył czas konsultacji publicznych,które potrwają do 25 lipca br.
Jak jest w tej chwili?
Obecnie ubezpieczonej osobie z niepełnosprawnością,zaopatrującej się w sprzęt ortopedyczny i środki pomocnicze,przysługuje prawo skorzystania z dofinansowania tego zakupu w ramach ubezpieczenia.O pokrycie wkładu własnego lub jego części można zaś starać się z innych źródeł finansowania.Warunkiem uzyskania dofinansowania z Narodowego Funduszu Zdrowia(NFZ)jest zlecenie wystawione przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego.Fundusz finansuje środki ortopedyczne i wyroby medyczne do wysokości limitu ceny,określonego w przepisach ministra zdrowia(MZ)100,70 lub 50 proc.Różnicę pomiędzy określonym przez rozporządzenie ministra zdrowia limitem a ceną właściwą produktu pacjent musi sfinansować sam.Osoba posiadająca orzeczenie o niepełnosprawności może ubiegać się o dofinansowanie w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie(PCPR)lub organizacjach pozarządowych,które świadczą pomoc materialną w tym zakresie.Aktualnie przepisy nie uwzględniają zasad ustalania cen wyrobów medycznych i marży od ceny hurtowej.Celem nowelizacji przepisów o refundacji leków,środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych jest racjonalizacja finansowania i zabezpieczenie przed nieprawidłowościami i zawyżaniem cen produktów medycznych i sprzętu.
Skąd konieczność zmian?
W uzasadnieniu projektowanej ustawy czytamy m.in.:
„Projektowane rozwiązania mają zapobiec patologicznym zjawiskom występującym obecnie w systemie zaopatrzenia w wyroby medyczne wydawane na zlecenie,polegającym na zawyżaniu przez świadczeniodawców cen wyrobów medycznych dostępnych na zlecenie,w sytuacjach,gdy wyroby te objęte są finansowaniem ze środków publicznych oraz niejednokrotnie dostosowywaniu cen wyrobów medycznych do wysokości limitów ich finansowania określonych w rozporządzeniu ministra właściwego do spraw zdrowia.”
Na potwierdzenie tych słów,projektodawcy podają przykład praktyk,w których w kontraktach na realizację świadczeń z zakresu zaopatrzenia w wyroby medyczne,podpisywanych z oddziałami wojewódzkimi Narodowego Funduszu Zdrowia,świadczeniodawcy zgłaszają ceny jednostkowe za materiały absorpcyjne znacznie przewyższające ceny zarówno zalecane przez producenta,jak i ceny dostępne na wolnym rynku.„Dla przykładu cena detaliczna sztuki pieluchomajtki zalecana przez jednego z wiodących wytwórców wynosiła 2,32 zł,cena w sklepie internetowym 1,80 zł,natomiast cena w kontrakcie w jednym z oddziałów Funduszu 10 zł”czytamy w uzasadnieniu projektu ustawy.
Co przewidują nowe przepisy?
Nowy mechanizm refundacji wyrobów medycznych,wydawanych na zlecenie oraz w ramach świadczeń gwarantowanych,oparty ma być na takim samym systemie refundacji,jak ten stosowany w przypadku leków.Oznacza to,że producenci będą mogli zgłaszać swoje produkty,wnioskując o objęcie ich refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu.Zostanie ona ustalona w trakcie negocjacji,potem zostanie stworzona grupa limitowa i określona wysokość limitu finansowania wyrobu przez NFZ.Kwotę powyżej tego limitu pacjent dopłaci z własnych środków.
Projekt nowelizacji przepisów wprowadza następujące zasady odpłatności dla pacjenta:
a)bezpłatnie w przypadku wyrobu medycznego stosowanego:
  • w łagodzeniu przebiegu choroby nowotworowej,niepełnosprawności intelektualnej,zaburzenia rozwojowego,choroby rzadkiej,choroby układu nerwowego,trwałego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego
  • u dzieci do 18 roku życia
  • u kobiet w ciąży
b)10 proc.w przypadku wyrobu medycznego,z wyłączeniem wyrobu do jednorazowego użytku,jeśli stosuje się go dłużej niż rok
c)30 proc.w przypadku wyrobu medycznego:
  • do jednorazowego użytku,stosowanego dłużej niż rok
  • stosowanego od 6 miesięcy do 12 miesięcy
d)50 proc.w przypadku wyrobu medycznego,którego czas stosowania wynosi do 6 miesięcy
Dla przykładu,dla osób z wyłonioną stomią oznacza to w praktyce,że płaciliby za sprzęt stomijny od 30 do 50 proc.w zależności od czasu korzystania z niego.Obecnie obowiązują limity kwotowe i dla najliczniejszej z grup stomików kolostomików jest to jedynie 300 zł miesięcznie,czyli mniej niż jeden worek dziennie.Powyżej tego limitu płacą 100 proc.ale w ramach tej kwoty mogą dobrać odpowiedni dla siebie sprzęt.
Worek stomijny od święta
Właśnie tego braku możliwości indywidualnego doboru sprzętu stomijnego do swoich potrzeb,w związku z nowelizacją przepisów zaproponowaną przez MZ,boją się pacjenci.Obawiamy się,że worek stomijny stanie się przedmiotem odświętnym,bo ludzi nie będzie po prostu stać na jego zakup mówi Magdalena Piegat z Fundacji STOMAlife.A wiąże się to przecież nie tylko z wykluczeniem społecznym,ale także poważnymi powikłaniami,na które narażone są osoby z wyłonioną stomią.„Jeśli zabierze się Nam prawo do decydowania o wyborze sprzętu,wielu z Nas czekają cierpienia w wyniku powikłań:martwicy,przetok,przepukliny okołostomijnej i odparzeń prowadzących do powstawania ran piszą stomicy w liście otwartym do ministra zdrowia.A poza tym,kto odważy się wyjść z domu z workiem,który w każdej chwili może się odkleić,bo nie jest odpowiednio dobrany?”Zapisy ustawy są bardzo nieprecyzyjne i idą w nieprzewidywalnym kierunku konkluduje Magdalena Piegat.
Dobór wózka już nie indywidualny
Obawy o uniemożliwienie zapisami ustawy doboru indywidualnego wózka do potrzeb osób z niepełnosprawnością ruchową ma z kolei Tomasz Besowski,fizjoterapeuta z firmy APCO,dystrybutora m.in.wózków inwalidzkich.Zapisy projektu ustawy pomijają szczebel doboru wózka do potrzeb indywidualnych danej osoby,a wiadomo,że jest to podstawą rehabilitacji zdrowotnej i społecznej mówi Tomasz Besowski.Wnioski,które będzie trzeba składać o refundację każdego modelu,będą kosztowały miliony,więc nikogo nie będzie stać na ich rejestrowanie.Jeśli sprzęt nie będzie refundowany,bo firmy nie będzie stać na jego zarejestrowanie,pacjentów nie będzie stać na jego zakup.Podkreśla,że takie zapisy ustawy mogą doprowadzić do likwidacji wielu małych sklepów medycznych,a w rezultacie zaowocować dużo gorszą dostępnością sprzętu. rojekt ustawy przewiduje także bardzo wysokie kary za niestosowanie przez firmy marży urzędowej,co uniemożliwia w praktyce sprzedawanie sprzętu na wolnym rynku.
Pozorna oszczędność
Józef Góralczyk z Małopolskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych zwraca uwagę,że obecny projekt ustawy nie mówi nic o limitach finansowania wyrobów medycznych,zatem nie wiadomo,jaka będzie tutaj pomoc państwa.Prawdopodobnie ten temat zostanie ujęty w rozporządzeniu,ale to bardzo daleka droga uważa.Według niego,niepokojący jest kierunek maksymalnej oszczędności finansowej,gdyż to w prosty sposób może prowadzić do wykluczenia osób z niepełnosprawnością.W tej chwili mamy wózki za 600 zł,ale co z tego,jeśli po roku te wózki się rozpadają dodaje.
„Folia z watą”w miejsce pielucho majtek
Technomed Organizacja Pracodawców Przemysłu Medycznego szacuje,że wysoka presja cenowa Ministerstwa Zdrowia doprowadzi do sytuacji,że niewielka część produktów oferowanych obecnie na rynku będzie objęta refundacją.Poza systemem refundacji prawdopodobnie może zostać 70 proc.aparatów słuchowych,50 proc.produktów chłonnych,50 proc.produktów stomijnych.Proponowane koszty opłaty za wniosek spowodują,iż pacjent będzie miał gwarantowane 2-3 podstawowe rozmiary czy typy danego produktu uważa Wojciech Szefke,prezes Zarządu Technomed.Pozostałe modele nie będą kontraktowane,a co za tym idzie w 100 proc.opłacane przez pacjenta.Samych rodzajów produktów stomijnych jest zdecydowanie ponad 1000.Organizacja szacuje,że upadnie 40 proc.sklepów medycznych,20 proc.punktów zaopatrujących pacjenta w aparaty słuchowe,a w przypadku produktów chłonnych ich dystrybucja przesunie się do aptek.Według Wojciecha Szefke,musi być jasne i obiektywne wymaganie jakościowe dla poszczególnych grup produktowych.Istnieje bowiem poważne zagrożenie wprowadzenia do systemu refundacji tanich odpowiedników produktów oferowanych obecnie przez dostawców mówi.Szczególnie zagrożone są grupy refundacyjne z zakresu środków chłonnych,produktów stomijnych czy wózków inwalidzkich.I tak,jeżeli np.oprzemy produkt chłonny wyłącznie o kryterium chłonności,dostaniemy„folię z watą”zamiast dostępnego obecnie standardu:produkt 3-warstwowy,przepuszczający powietrze itp.
Chęć merytorycznej dyskusji
Magdalena Fac z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podkreśla,że obecnie z oddziałów organizacji z całej Polski zbierane są opinie dotyczące nowych przepisów.Zamysł racjonalizacji kosztów i ich obniżania jest dobry,pod warunkiem jednak,że nie odbywa się to kosztem jakości i dostępności środków podkreśla.Specjaliści mówią o tym,że wprowadzenie tych przepisów może doprowadzić do upadku sklepów medycznych,a pracę może stracić nawet do 15 tys.osób.W rezultacie ucierpią na tym pacjenci,którzy będą mieli utrudniony dostęp do wyrobów medycznych.Także zdaniem Witolda Włodarczyka,dyrektora generalnego Ogólnopolskiej Izby Gospodarczej Wyrobów Medycznych POLMED,projekt ustawy zawiera wiele niejasności i błędów merytorycznych.Projekt w zaproponowanym brzmieniu wprowadza rozwiązania,które miałyby szereg negatywnych konsekwencji dla wszystkich uczestników rynku ochrony zdrowia uważa.Na przyjęciu zapisów w zaproponowanym kształcie ucierpieliby zarówno pacjenci,jak i świadczeniodawcy.Jednakże należy zaznaczyć,że widzimy ze strony Ministerstwa Zdrowia chęć merytorycznej dyskusji,której celem jest przygotowanie odpowiednich nowych przepisów.Bardzo pozytywnie oceniamy przedłużenie terminu konsultacji publicznych tego projektu.Jest to oznaką, e Ministerstwo Zdrowia jest otwarte na dialog i zależy mu na wypracowaniu optymalnych rozwiązań.Konsultacje publiczne projektu potrwają do 25 lipca br.Początkowo zakończyć się miały już 6 lipca.Z projektem Ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków,środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz niektórych innych ustaw można się zapoznać na stronie Rządowego Centrum Legislacji.Uwagi można przesyłać na adres mailowy:mwozniak@mz.gov.pl.Do września planuje się przyjęcie projektu ustawy przez Radę Ministrów i skierowanie jej do Sejmu,a z końcem tego roku bądź początkiem przyszłego zakończenie prac legislacyjnych.

Czy będzie można wstać z wózka inwalidzkiego?

Międzynarodowy zespół naukowców przywrócił sparaliżowanym małpom władzę w nogach.Szykuje się przełom w medycynie?Za wcześnie,by mówić o przełomie i milowym kroku w neurochirurgii.Ale nowa metoda,dzięki której przywrócona zostaje komunikacja między korą mózgową a sparaliżowanymi nogami,daje nadzieję pacjentom po uszkodzeniach rdzenia kręgowego.Większość z nich jest jeszcze na tyle młoda,że może doczekać kiedy terapia okaże się dostępna u ludzi na razie jej spektakularne wyniki zaobserwowano u makaków rezusów z uszkodzonym piersiowym odcinkiem rdzenia.Ktoś powie,że droga od małpy do człowieka wciąż daleka,ale uczonym udało się po raz pierwszy odnieść tego rodzaju sukces u ssaków naczelnych.Badanie zostało przeprowadzone przez zespół z trzech krajów:szwajcarskiej Politechniki w Lozannie,amerykańskiego Brown University oraz Instytutu Fraunhofer w Niemczech.Oparto je na bezprzewodowym interfejsie,który połączył korę mózgową z mięśniami w nogach z pominięciem uszkodzonego fragmentu rdzenia kręgowego.W tym celu do mózgu zwierząt wszczepiono chip,który rejestruje sygnały przesyłane z kory ruchowej.Wędrują one następnie do komputera,który je odczytuje i po analizie wysyła do stymulatora,który umieszczono w odcinku lędźwiowym kręgosłupa,a więc poniżej miejsca uszkodzenia.Stąd impulsy zostają wysłane do mięśni,co umożliwia ich skurcz i wprawia ciało w ruch.Ważną cechą systemu jest bezprzewodowa komunikacja między jego poszczególnymi elementami,więc badane małpy(a w przyszłości ludzie)nie byłyby uwięzione w plątaninie przewodów,co ograniczałoby swobodne poruszanie się.Opisana metoda nie jest pierwszą w ostatnich latach,która przywraca nadzieje i daje nowe możliwości skutecznej rehabilitacji chorych po urazach rdzenia kręgowego.Przeprowadzono wiele udanych prób leczenia paraliżu,ale zwykle podobnie jak w tym przypadku wyłącznie na zwierzętach i rozpowszechnienie ich u ludzi nie okazało się tak łatwe.Chlubnym wyjątkiem była udana operacja Dariusza Fidyki we wrocławskiej klinice neurochirurgii,któremu w 2012 r.przeszczepiono do rdzenia węchowe komórki glejowe i dzięki nim udało się zregenerować neurony.Mężczyzna,mimo dotkliwego urazu w odcinku piersiowym kręgosłupa(poruszał się tylko na wózku),odzyskał sprawność.Nie trzymamy jeszcze w rękach świętego Graala,ale mamy go już w zasięgu wzroku komentują uczeni,jakby nie chcąc popadać w nadmierny entuzjazm.Zdają sobie sprawę z wielu ograniczeń,choć przecież upadło już wiele dogmatów,jak choć by ten,że komórki rdzenia nerwowego nigdy nie mogą być odtworzone.Teraz nowe szanse daje biocebernetyka,która w powiązaniu z nieprzeciętnymi zdolnościami kory mózgowej(neuroplastyczność to również odkrycie ostatnich lat)może pomóc w terapii urazów kręgosłupa dokonać prawdziwej rewolucji.Pewnie więc jeszcze za naszego życia usłyszymy,że paraliż przestał być schorzeniem całkowicie nieuleczalnym.

Cel:rehabilitacja kompleksowa.Wywiad z prof.Jolantą Kujawą,cz.1

Jaki jest obecnie stan polskiej rehabilitacji?Czym jest rehabilitacja kompleksowa?Dlaczego jest ona dobrym kierunkiem,jaką rolę pełni w aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych i czemu jest w tak niewielkim stopniu rozwinięta i praktykowana w Polsce?O te i inne kwestie WatchDogPfron zapytał prof.Jolantę Kujawę,członka zarządu Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji i kierownika Katedry Rehabilitacji i Kliniki Rehabilitacji Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Polska szkoła rehabilitacji ma bardzo bogate tradycje,ale naszym zdaniem jej założenia nie mają przełożenia na rzeczywistość.Wydaje się,że są one dość odległe od praktyki.Jaki jest zdaniem Pani Profesor obecnie stan polskiej rehabilitacji?
Tradycje polskiej szkoły rehabilitacji mają odzwierciedlenie w obecnej europejskiej rehabilitacji.Polska szkoła rehabilitacji nie zestarzała się,a utraciła swoje zasoby.Istnieją dwa bieguny problemów.Po pierwsze specjalność ta jest bardzo młoda,a więc we współzawodnictwie z innymi specjalistami zawsze słabsza.Rehabilitacja medyczna w Polsce została uznana za odrębną,podstawową specjalność kliniczną w 1959 r.W porównaniu np.z ortopedią,która ma już ponad 100 lat,rehabilitacja medyczna miała znacznie mniej czasu na wytworzenie silnych środowisk naukowych.Polskie Towarzystwo Ortopedyczne i Traumatologiczne powstało w 1928 r.a  Polskie Towarzystwo Rehabilitacji  w 1989 r.Po drugie rehabilitacja w Polsce jest niedostatecznie finansowana od samego początku zawsze gorzej niż inne specjalności,przez co nie może się rozwijać.Otóż my nie możemy wyposażyć się w nowoczesne urządzenia diagnostyczne i terapeutyczne,ponieważ zadłużamy szpitale i nikt nie jest zainteresowany doposażeniem oddziału rehabilitacji.Pozyskanie środków europejskich na badania naukowe jest bardzo trudne. Tylko dobrze wyposażone jednostki współpracujące z ośrodkami zagranicznymi,są w stanie nawiązać jakąkolwiek konkurencję w poszukiwaniu partnerów zagranicznych.Długotrwałe niedofinansowanie nawet przy najlepszym potencjale specjalistów z ogromną pasją zawodową sprawiło,że rehabilitacja utraciła swoją szansę na rozwój.
Z czego wynikał dynamiczny rozwój rehabilitacji w latach 50?
Dynamiczny rozwój rehabilitacji w latach 50 wynikał z potrzeb,jakie się zrodziły w Polsce powojennej.Skutki polityki eksterminacyjnej okupantów,zniszczenia materialne,choroby,epidemia choroby Heinego-Medina,brak podstawowej higieny stały się wyzwaniem intelektualnym dla grona specjalistów.Wtedy to kontakty z zagranicznymi ośrodkami naukowymi były bardzo liczne.Nasi profesorowie szli,można powiedzieć,ramię w ramie z najlepszymi wówczas w Europie.Zatrzymaliśmy się z braku środków finansowych i bankructwa państwa lat 80.Na przykład Stołeczne Centrum Rehabilitacji STOCER,sławny w świecie ośrodek rehabilitacji,który był ośrodkiem referencyjnym WHO,rozwijał się zgodnie z zasadami polskiej koncepcji rehabilitacji.Dysponował doskonałą nowoczesną bazą leczniczą,badawczą oraz warsztatami protetyczno-ortopedycznymi.Do dziś nie odzyskał już swojego dawnego blasku.Załamanie systemu polityczno-gospodarczego PRL na równi ze zmianami struktury społecznej w zakresie naturalnie zmniejszającej się rzeszy ofiar II wojny światowej,bezpośrednio wpłynęły na kształt rehabilitacji w Polsce.Nigdy potem nie nadano tak wysokiego priorytetu dla rehabilitacji.
Z Pani licznych wypowiedzi wynika,że jest Pani zwolenniczką rehabilitacji kompleksowej.Jak można zdefiniować rehabilitację kompleksową i z czego wynika wyjątkowy charakter tej formy rehabilitacji?
Rehabilitacja jest procesem medyczno-społecznym skierowanym na uzyskanie możliwie najwyższego stopnia sprawności,aktywności i integracji społecznej w oparciu o współpracę wszystkich członków interdyscyplinarnego zespołu rehabilitacyjnego i wymaga kompleksowego podejścia do potrzeb pacjenta.Składowymi programu rehabilitacji są opieka pielęgnacyjna,fizjoterapia,terapia zajęciowa,logoterapia,psychoterapia i inne w zależności od potrzeb.Rehabilitacja kompleksowa wyróżnia się zatem wyjątkowym charakterem podejścia do problemów funkcjonowania osób wymagających rehabilitacji.Polega ona na tym,że oceniamy nie tylko zaburzenia zdrowia.Leczenie w innych niż rehabilitacja obszarach medycyny skoncentrowane jest na wyspecjalizowanym postępowaniu w poszczególnych chorobach narządów lub zaburzeń zdrowia,podczas gdy rehabilitacja ma na celu rozwiązanie kompleksowych problemów funkcjonalnych w sposób umożliwiający pacjentom podjęcie aktywności i poprawę jakości życia oraz włączenia się w życie społeczne.Kompleksowa rehabilitacja wyróżnia się biopsychospołecznym modelem zdrowia,zatem program rehabilitacji to coś więcej niż tylko suma zabiegów.Takie podejście zakłada,że niepełnosprawność jest dynamicznym procesem interakcji pomiędzy zaburzeniami zdrowia i wywołanymi przez nie ograniczeniami funkcjonowania a czynnikami kontekstowymi,w skład których wchodzi nie tylko otoczenie tj.środowisko w którym żyje osoba niepełnosprawna,ale również jej cechy osobowe.W czasach świetności Stołecznego Centrum Rehabilitacji STOCER w Konstancinie miałam szansę przyjrzeć się,jak w praktyce działa kompleksowa rehabilitacja.Dzięki temu doświadczeniu dziś mogę powiedzieć,że rehabilitacji kompleksowej nie uczyłam się z książek,lecz z obserwacji jak ją realizowano w wiodącym wówczas ośrodku rehabilitacji.Na 6 tygodni wówczas jako lekarz rezydent pojechałam uczyć się programów rehabilitacji,które tam proponowano.Kompleksowa rehabilitacja zawiera rehabilitację medyczną,społeczną i zawodową.Poza oddziałem rehabilitacji leczniczej,z inicjatywy prof.Mariana Weissa,powstał eksperymentalny oddział rehabilitacji socjalnej i psychologicznej.W warszawskim osiedlu na Stegnach powstał zespół kilku mieszkań przystosowanych wraz z otoczeniem dla niepełnosprawnych na wózkach inwalidzkich.Utworzono warunki do przygotowania pacjentów niepełnosprawnych po leczeniu szpitalnym do radzenia sobie w warunkach domowych.Pacjenci mieli w pełni wyposażoną kuchnię,samodzielnie przygotowywali posiłki,utrzymywali porządek i wykonywali wszystkie czynności codzienne.Założono także szkołę zawodową dla osób niepełnosprawnych,kształcącą na różnych kierunkach zmienianych się co jakiś czas,w zależności od potrzeb.Z zadumą wracam do tamtych czasów,gdy koledzy z zagranicy pokazują takie ośrodki.Dziś echa polskiej szkoły rehabilitacji można znaleźć w„Białej księdze medycyny fizykalnej i rehabilitacji w Europie”(White Book on Physical and Rehabilitation Medicine).Została ona napisana w 2007 roku przez grono europejskich specjalistów z dziedziny rehabilitacji.Opisana w niej jest rola i kompetencje lekarza specjalisty rehabilitacji medycznej,który w oparciu o Międzynarodową Klasyfikacja Funkcjonowania Niepełnosprawności i Zdrowia(ICF)może ocenić profil funkcjonowania pacjenta.Ocenę formułuje w taki sposób,aby wskazać możliwości pacjenta,a nie to,czego nie może.Zadaniem lekarza jest ocenić potencjał rehabilitacyjny chorego i przeprowadzić analizę,w jakim zakresie można uzyskać poprawę,jakie chory ma możliwości na zwiększenie swojego poziomu funkcjonowania i aktywności społecznej,zawodowej i rodzinnej innymi słowy,w jaki sposób może osiągnąć integrację społeczną.
Wiemy już,że rehabilitacja kompleksowa jest właściwym kierunkiem.Dlaczego w Polsce z takim trudem toruje sobie ona drogę do świadomości i jest w tak niewielkim stopniu rozwinięta i praktykowana?
Żeby zapewnić ciągłość działań sprzyjających aktywizacji zawodowej i społecznej naszych chorych trzeba zmienić szereg ustaw.Najtrudniej jest znaleźć mechanizmy dla przepływu środków finansowych,które byłyby płynnie przekazywane i koordynowane w taki sposób,by osoba niepełnosprawna mogła skuteczniej funkcjonować w systemie ochrony zdrowia i realizować swoje potrzeby socjalne,by mogła otrzymać odpowiednie zabezpieczenie społeczne czy wsparcie w procesie aktywizacji zawodowej.Potrzebny jest system,szkoleń koordynatorów rehabilitacji nazywanych w niektórych krajach menadżerami rehabilitacji,co zaczynamy promować także w Polsce.System ochrony zdrowia funkcjonuje obecnie tak,że to pacjent sam jest koordynatorem swojego leczenia,mimo,że nie ma do tego kompetencji.Nie poradzi sobie w sytuacji,kiedy ma ograniczony zasób wiedzy.Nawet,jeśli otrzyma informacje i zrozumie jakie ma możliwości,to w pewnym momencie bez profesjonalnego wsparcia i dobrej opieki medycznej,w tym także rehabilitacji zatrzyma się i straci motywację.Dziś w dużej mierze wsparcie osób niepełnosprawnych przejęły organizacje pozarządowe.To one dysponują największą bazą osób niepełnosprawnych.Narodowy Fundusz Zdrowia nie gromadzi informacji,jaka część świadczeniobiorców ma orzeczenie o niepełnosprawności i osoby niepełnosprawne„giną”w systemie.Poprawie opieki zdrowotnej nad osobami niepełnosprawnymi może sprzyjać rozwój kompleksowej rehabilitacji i wprowadzenie Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania,Niepełnosprawności i Zdrowia(ICF).Dokumentacja zawierająca profil kategorialny pacjenta stanowiłaby cenne źródło danych na temat potrzeb rehabilitacyjnych,zaopatrzenia w wyroby medyczne i wsparcia społecznego chorych.To od profilu funkcjonowania powinno zależeć orzeczenie o niezdolności do pracy i wysokości odszkodowania,a nie od utraty albo uszczerbku na zdrowiu.Dlatego jestem gorącym zwolennikiem wprowadzenia ICF.Moglibyśmy skuteczniej działać na rzecz poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych.Są pozytywne przykłady wykorzystania ICF w aktywizacji społecznej i zawodowej osób niepełnosprawnych. Projekt taki w Polsce zrealizowała Fundacja Aktywnej Rehabilitacji(FAR).Klasyfikacja ICF zalecana jest od 2001 roku,przez WHO.W 2011 r.została przetłumaczona na język polski.W 2012 r.powołano Radę ds.ICF przy Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia.Dopiero teraz po czterech latach pojawiała się jaskółka nadziei na wdrożenie tej klasyfikacji.Schemat wdrażania ICF w Polsce oraz program szkolenia został już opracowany.
Dziękujemy za wywiad.
Prof. dr hab.n.med.Jolanta Kujawa lekarz specjalista rehabilitacji medycznej z 35-letnim stażem pracy.Od 2005 r.kierownik Katedry Rehabilitacji i Kliniki Rehabilitacji Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.Prodziekan Wydziału Wojskowo-Lekarskiego ds.Dydaktyki na kierunku Fizjoterapia w kadencji(2006-2008)oraz Prodziekan Wydziału Wojskowo-Lekarskiego ds.kierunku Fizjoterapia(2012-2016).Prezes Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji(2010-2016),obecnie Członek Honorowy i członek Zarządu Głównego PTReh,wiceprzewodnicząca Komitetu Rehabilitacji, Kultury Fizycznej i Integracji Społecznej Polskiej Akademii Nauk(2007-2019),członek International Society of Physical and Rehabilitation Medicine(ISPRM)(2012-nadal),członek Komitetu Wykonawczego Europejskiego Towarzystwa Medycyny Fizykalnej i Rehabilitacji(2015-2019) i Przewodnicząca Komitetu Informacji i Komunikacji ESPRM(2015-2019),Łódzkiego Towarzystwa Naukowego(2006-nadal) i Polskiego Lekarskiego Towarzystwa Medycyny Manualnej(2002-nadal).Od 2013 r.konsultant wojewódzki w dziedzinie rehabilitacji medycznej dla województwa łódzkiego.W 2013 roku otrzymała Odznakę Honorową za Zasługi dla Województwa Łódzkiego.Opublikowała ponad 130 publikacji naukowych,w tym 26 rozdziałów w monografiach.Główny nurt zainteresowań naukowych i zawodowych obejmuje:kompleksową rehabilitację w chorobach narządu ruchu,mechanizmy działania i zastosowanie metod fizykoterapii w rehabilitacji leczniczej,medycynę manualną i metody specjalne fizjoterapii.

Podnieść z ruin polską szkołę rehabilitacji

Zrujnowano wszystko,co w kontekście leczenia osób po urazach rdzenia kręgowego udało się nam osiągnąć tak kilkadziesiąt ostatnich lat ocenia dr n.med.Marek Krasuski,ortopeda i traumatolog.Odpowiedzią ma być program badania środowiskowego.Liczby są potrzebne innym dziennikarzom,ale też firmom i instytucjom publicznym.Za każdym razem jednak bezradnie rozkładamy ręce,ponieważ nikt do tej pory nie policzył tych osób.Istnieją jedynie szacunki,które mówią,że co roku na świecie urazom rdzenia kręgowego ulega od 250 tys.do nawet pół miliona osób.Brak precyzyjnych danych sprawia,że nie wiadomo właściwie, jak tworzyć system wsparcia dla osób po urazach rdzenia kręgowego.Jak zdiagnozować ich potrzeby,bariery,z jakimi się zmagają i niedomagania systemu pomocy.Pacjentom brakuje właściwego wsparcia na kolejnych etapach rehabilitacji,a instytucje państwowe nie mają odpowiednich danych,by to zmienić.
Tysiąc osób do przebadania
Dlatego powstał program„Polskie Badanie Środowiskowe Osób z Uszkodzeniem Rdzenia Kręgowego”,a podobne prowadzone będą,pod kierunkiem Szwajcarów,w 27 krajach.W Polsce program poprowadzą Fundacja Aktywnej Rehabilitacji(FAR)oraz Uniwersytet Medyczny w Łodzi,gdzie 6 kwietnia 2017 r.odbyła się konferencja inaugurująca.Będziemy zbierać dane na temat indywidualnej sytuacji osób po urazie rdzenia kręgowego,co może oznaczać zmianę podejścia do polityki zdrowotnej i polityki społecznej zapowiedziała prof.dr hab.n.med.Jolanta Kujawa,kierownik Kliniki Rehabilitacji Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,prowadząca polską grupę badawczą.Chcemy pokazać,jakie niezaspokojone potrzeby mają te osoby,ale też zaprezentować takich ludzi,którzy mogą stanowić wzór osobowy dla innych.W badaniu weźmie udział tysiąc osób i na podstawie ich wypowiedzi tworzone będą rekomendacje dotyczące budowania systemu wsparcia dla osób po urazach rdzenia kręgowego.Od rehabilitacji zdrowotnej,przez społeczną,po aktywizację zawodową.W wyniku badania ma powstać wielka baza danych,dzięki której będzie można w końcu porównywać m.in.poziom funkcjonowania osób z urazem rdzenia kręgowego w różnych krajach i dzięki temu tworzyć szereg rekomendacji,które zostaną przekazane ludziom i instytucjom odpowiedzialnym za politykę zdrowotną i społeczną w Polsce.Dlatego tak bardzo potrzebne są twarde i oddające rzeczywistość dane,które przemówią do decydentów.Ci bowiem,choć zazwyczaj deklarują poparcie dla tego typu inicjatyw,mają problem z wdrożeniem ich rekomendacji w życie.Tym razem ma być inaczej.Za dwa lata będziemy mogli ocenić,czy to działanie będzie skuteczne podkreśliła prof.Jolanta Kujawa.Mamy nadzieję uzyskać takie efekty,które pozwolą nam na kształtowanie systemu zabezpieczenia zdrowotnego i społecznego.
Rehabilitacja w ruinie
Z tym systemem jest obecnie krucho,a zdaniem niektórych ekspertów,cofnęliśmy się pod tym względem do czasów sprzed osiągnięć polskiej szkoły rehabilitacji,czyli o pół wieku.Zrujnowano wszystko,co w kontekście leczenia osób po urazach rdzenia kręgowego udało nam się osiągnąć surowo ocenił dr n.med.Marek Krasuski,ortopeda,specjalista rehabilitacji osób z niepełnosprawnością ruchową.W każdym normalnym kraju osoby po urazie rdzenia odbywają terapię w ośrodkach przeznaczonych wyłącznie dla nich.Nie można porównywać potrzeb człowieka po urazie z potrzebami pacjentów po np.udarach mózgu.To tak,jakbyśmy chcieli stworzyć„żłobko-przedszkolo-szkołę” i uczyć jednocześnie kilkuletnie maluchy i nastolatków.Zdaniem dra Krasuskiego,doszło do sytuacji paradoksalnej.Oto Polska,która przez lata szczyciła się kompleksowym systemem rehabilitacji i dzięki tak wybitnym profesorom,jak Wiktor Dega i Marian Weiss,w czasach siermiężnego socjalizmu przodowała,jeśli chodzi o rehabilitację osób z niepełnosprawnością ruchową,dziś jest pod tym względem w ogonie Europy.Źle zaczęło się dziać jeszcze w latach 80.Ktoś wpadł na pomysł,by w ramach oszczędności umieścić pacjenta z urazem rdzenia na jednym oddziale z osobami przewlekle chorymi,wymagającymi zupełnie innego podejścia tłumaczył dr Krasuski.Tymczasem doświadczenie dziesiątków lat wskazuje,że personel potrzebny do leczenia kompleksowego osób po urazach rdzenia kręgowego od salowej po ordynatora musi być wyspecjalizowany w tej tematyce.
Taniej znaczy drożej
Dobrym przykładem tego procesu jest to,co stało się w naszym kraju z tak ważną dla pacjentów z URK gałęzią medycyny,jak neurourologia.Nasi decydenci nie mogą pojąć rzeczy najprostszej,że profilaktyka jest tańsza niż leczenie mówił w ubiegłym roku,podczas kongresu„Dzień pęcherza neurogennego”,dr Andrzej Buczyński,założyciel i wieloletni dyrektor zamkniętego w 2004 r.oddziału Neuro-Urologii Specjalistycznego Centrum Rehabilitacji im.Prof.M.Weissa w Konstancinie.W Wielkiej Brytanii działa to tak:pacjent z neurogenną dysfunkcją układu moczowego,zarejestrowany na oddziale leczenia rdzenia kręgowego,jest co pół roku wzywany na kontrolę przez grupę specjalistów,którzy dają mu dokładne instrukcje.Pacjent ma czuć,że jest stale pod opieką i ktoś się o niego troszczy wyjaśniał dr Buczyński.Jego zdaniem,porzuciliśmy jako kraj kompleksowy model opieki nad pacjentem z niepełnosprawnością na rzecz chwilowych oszczędności,nie zauważając,że pacjent po wyjściu ze szpitala też będzie musiał jakoś funkcjonować.
Po szpitalu radź sobie sam!
Pacjent po przebyciu rehabilitacji medycznej i wyjściu ze szpitala zostaje pozostawiony sam sobie zauważyła Monika Mazur,pełnomocniczka FAR na województwo łódzkie.Od 12 lat,w wyniku wypadku komunikacyjnego,porusza się na wózku.Swoimi doświadczeniami dzieli się z osobami w podobnej sytuacji.Nie ma pomocy,brakuje zespołu interdyscyplinarnego,który będzie pomagał człowiekowi po wypadku w tym pierwszym etapie zaakceptowania swojego stanu i powrotu do życia w społeczeństwie zauważyła Monika Mazur,która również bierze udział w programie badań.Reprezentowana przez nią organizacja od lat wypełnia lukę w systemie,pracując z osobami m.in.po urazach rdzenia kręgowego uczy je poruszania na wózku,pomaga w rehabilitacji zawodowej i społecznej.Niestety,jako organizacja pozarządowa,Fundacja Aktywnej Rehabilitacji jest w dużej mierze zależna od projektów ogłaszanych przez instytucje publiczne.To zapisy i budżety konkursów decydują,jak i ilu osobom można pomóc.Zdaniem obecnych na konferencji przedstawicieli Fundacji Aktywnej Rehabilitacji,brakuje wsparcia systemowego,które docierałoby do wszystkich ludzi,którzy np.po urazie rdzenia kręgowego musieli usiąść na wózku.
Nieludzkie traktowanie
Podobnego zdania jest dr Marek Krasuski.Znów odwołał się do tradycji polskiej szkoły rehabilitacji,która ogromny naciska kładła również na to,co będzie się działo z człowiekiem,gdy opuści mury placówki leczniczej.Profesor Weiss mawiał,że czymś nieludzkim jest po uratowaniu życia pacjenta zostawiać go samemu sobie tłumaczył lekarz. Osoby po urazach rdzenia kręgowego to najczęściej ludzie młodzi,u progu dorosłego życia.Jeżeli człowiek,który miał ambicje zostać pilotem czy kosmonautą,siada na wózku,to trzeba nauczyć go funkcjonować w nowych warunkach.Zdaniem dra Krasuskiego,koniecznie trzeba przywrócić idee polskiej szkoły rehabilitacji,czyli zaraz po„działaniach na ciele”pacjenta pracować nad tym,by umiał on normalnie funkcjonować.Czym była kiedyś kompleksowa terapia?Między innymi nauką ergonomii,czyli tego,jak zorganizować sobie dom i całą przestrzeń dookoła siebie tak,by odpowiadała nowym potrzebom mówił dr Krasuski.Wskazał na jednego ze swoich pacjentów,który po wypadku musiał zmienić zawód i zajął się rękodziełem artystycznym.Po latach powiedział mi,że dzięki temu,że nauczył się wyrabiać drewniane figurki ptaków,może utrzymywać rodzinę tak,jak miało to miejsce przed wypadkiem wspominał ortopeda.
ICF Święty Graal polskiej rehabilitacji
Zdaniem wielu ekspertów zaangażowanych w program badawczy,z jednej strony trzeba wrócić do osiągnięć polskiej szkoły rehabilitacji,z drugiej wdrożyć ICF funkcjonalny model opisu niepełnosprawności.To właśnie ICF będzie podstawowym narzędziem do oceny sytuacji osób,które wezmą udział w badaniu.Na pierwszym miejscu stawiać będziemy funkcjonowanie,a nie niepełnosprawność mówił Robert Jagodziński z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji.Będziemy mierzyć możliwości i szacować potencjał pełnego funkcjonowania osób z URK,a także badać ich potrzeby.Przedstawiciel FAR podkreślił,że kompleksowe podejście,jakim charakteryzuje się model ICF,jest dużo lepsze niż to oparte na czysto medycznej diagnozie,które dominuje w polskim opisie niepełnosprawności.Osoba z niepełnosprawnością funkcjonuje w różnych światach tłumaczył Robert Jagodziński.W szpitalu jest pacjentem,potem przechodzi do systemu rehabilitacji.Po opuszczeniu szpitala niejako wypada z systemu,co naraża na wykluczenie.Często przyzwyczajenia z czasów leżenia w placówce i przebywania pod stałą opieką przenoszone są na życie domowe.Osoby z uszkodzeniem rdzenia kręgowego przyjmują postawę bierną.Rodzina i otoczenie myślą raczej o tym,jak zaspokoić potrzeby związane z opieką i pielęgnacja,a nie z włączeniem społecznym.Zdaniem Roberta Jagodzińskiego,do budowy kompleksowego sytemu wsparcia,a temu służyć ma program badań,potrzebny jest właśnie ICF.To ten model myślenia o niepełnosprawności,w ramach którego bada się rzeczywiste możliwości osoby z niepełnosprawnością i dzięki kompleksowemu wsparciu całego zespołu specjalistów można skutecznie„popchnąć”osobę z niepełnosprawnością do aktywnego życia.ICF mówi o tym,że w całym procesie leczenia i readaptacji osoby z niepełnosprawnością trzeba brać pod uwagę jej indywidualne doświadczenie, to,co dla niej samej jest barierą i jak wygląda jej sytuacja tłumaczył przedstawiciel FAR.ICF zakłada włączenie samej osoby z niepełnosprawnością do zespołu terapeutycznego,w cały ten proces.Bez tego gubimy najważniejsze możliwość wykorzystania potencjału tej osoby.
PFRON:jesteśmy za
Niestety,w przypadku tego typu programów istnieje ryzyko,że nawet najlepiej opracowane dane i rekomendacje mogą skończyć na ministerialnej półce i korzystać z nich będą co najwyżej doktoranci kierunków związanych z rehabilitacją.W tym przypadku nadzieję daje zaangażowanie,w tym finansowe,w program Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.Jest to dobry program,próbujący budować system dla dość licznej i ważnej grupy osób niepełnosprawnych powiedział obecny na konferencji prezes PFRON,Robert Kwiatkowski.Dla nas jest to oczywiste,że będziemy wspierać ten projekt,tym bardziej,że jest duża szansa,że jego efekty zostaną wdrożone.