Fundacja Aktywnej Rehabilitacji Poradnik dla uczestników programu FAR

Zdarza się,że żyjąc z urazem rdzenia kręgowego(URK),nie mamy wiedzy o tym,czym jest taki uraz,jakie są jego rzeczywiste następstwa i jak je traktować.Nie wiemy też,jaka jest nasza rola w przezwyciężaniu niepełnosprawności.Dlaczego tak się dzieje?Przyczyny możemy szukać po części w tym,że często nie dostajemy rzetelnej i pełnej informacji od personelu medycznego,ale również my sami nie poszukujemy wiedzy o swojej nowej sytuacji i biernie poddajemy się biegowi zdarzeń.Tak czy inaczej,warto wiedzieć(i to wiedzieć jak najwięcej)o sobie i stanie swojego zdrowia i temu ma służyć ten materiał.Dzieci,widząc osobę poruszającą się na wózku,zadają nieraz pytanie:mamo/tato na co ten pan/pani jest chory/a?Widzenie choroby w każdej niepełnosprawności to nie tylko skłonność dzieci,często bowiem sami dorośli określają osoby niepełnosprawne jako chore.A jaka jest prawda?Uraz rdzenia kręgowego z pewnością nie jest chorobą.Porażenie mięśni i zniesienie czucia to naturalne następstwa urazu.Nawet spastyczne napięcia mięśni,czy objawy dysrefleksji autonomicznej,o których powiemy później,również są zwykłą konsekwencją urazu.Jak zatem traktować URK?Uraz rdzenia jest czymś,co osłabia nasz życiowy potencjał,będąc przyczyną pewnych ograniczeń.Im wyżej jest zlokalizowany i im bardziej jest on rozległy,tym bardziej ogranicza nas w codziennym funkcjonowaniu.Jeśli wykonujemy zawód budowlańca,a naszą pasją jest pokonywanie kilometrów na sportowym motorze,to pewnie będziemy musieli znaleźć sobie inne zajęcie,chociaż nie jest to wcale jednoznaczne.Znane są bowiem osoby,które poradziły sobie i z takimi wyzwaniami,jeżdżąc przystosowanymi motorami oraz zamieniając kielnię na stół kreślarski.Wniosek jest więc prosty:jeśli szybko podejmiemy wyzwanie związane z nową sytuacją,jaką jest nasza niepełnosprawność,zdobędziemy wiedzę o sobie i będziemy aktywnie uczestniczyć w procesie naszego usprawniania,to pomimo realnych zmian,jakie niesie ze sobą uraz,nadal będziemy mogli cieszyć się szczęściem,które daje praca,hobby czy bliskość innej osoby.To prawda,że będziemy musieli zrezygnować z pewnych zajęć,a na kontynuowanie innych poszukiwać alternatywnej metody,ale nie oznacza to,że ominie nas w życiu wszystko,co najlepsze.Z perspektywy szpitalnego łóżka świat wygląda inaczej.Czujemy się obco i samotnie.Często ten stan przedłuża się,bowiem nawet po opuszczeniu szpitala i powrocie do domu skazani jesteśmy na opiekę innych.Zależność od innych,nawet bliskich osób,poczucie,że nie mamy wpływu na to,co się z nami dzieje,jest prawdziwie frustrujące.Dlatego dobrze,jeśli bierzemy odpowiedzialność za to,co się wokół nas dzieje i sami podejmujemy decyzje dotyczące naszej rehabilitacji i przyszłego życia.